Motoneuronitauti: Kevan tarina

Kevan Hassall oppi hän motoneuronitauti kun hänen 40 vuotta terveydelle MOT. Kaksi vuotta myöhemmin aikaan tämän haastattelun, hänen terveytensä pahenee, mutta hän tekee joka päivä laskea.

“Olen auton fanaatikko, ja ensimmäinen muistikuva oireita on, kun olin pesun autoni yhden päivän keskellä talvea. Yhtäkkiä huomasin oikealla, joka Käytin, oli mennyt tunnoton, kuin olisin chilblains. Outo tunne ohi ja ajattelin mitään lisää.

“Muutamaa kuukautta myöhemmin, keväällä, täytin 40. Minun lääkärin kutsui minut kirurgian rutiininomainen MOT. Silloin olin huomannut, että nimetön sormi minun oikea käsi oli alkanut pudota hieman. MOT meni hyvin, kaikki toimi täydellisesti vasta lopussa, satuin kertoa lääkärille minun sormi ja hän katsoi huolissaan ja sanoi haluavansa tarkistaa sitä “, sanoo Kevan Rotherham.

“Olin tarkoitettu asiantuntija, joka vahvisti, käyttäen ote testi, joka oli lihaksen hävikki oikeassa kädessäni, ja että se ei ollut niin vahva kuin toinen, vaikka olen oikeakätinen. Mutta ei ollut mitään viittausta siihen paikkaan vakava sairaus tai että asiat pahenevat. Minulle sanottiin, että olisi todennäköisesti parane itsestään ajan myötä.

Grip testi vahvisti lihasten tuhlausta

“Sitten lihas hävikki levisi oikeaa kättäni ja olkapää siihen pisteeseen, jossa Käytin sitä vähemmän ja vähemmän. Tällä kertaa, minut lähetettiin kokeisiin sulkea pois loukkuun hermo minun oikea olkapää. Skannaa ja hermo johtuminen testejä ei löytänyt loukkuun hermo, mutta he antoivat outoa epänormaaleja lukemia kuitenkin – ja nämä epänormaalit lukemat toistettiin kun kokeet tehtiin muissa osissa ruumiini. Operaattori näytti tietävän, mitä oli vialla ja se oli kun MND oli ensimmäinen ehdotettu.

“Sitten oli enemmän testejä, kuten lumbaalipunktio ja aivojen kunnes lopulta, melkein vuosi ensimmäinen oireet oli ilmestynyt, sain yrityksen diagnoosi motorisen neuronin sairauksien.”

18 kuukauden jälkeen Kevan diagnoosi, oikean kätensä on heikentynyt, ja hänen vasen käsi heikkenee liikaa. Hänen jalkansa ovat kärsineet niin, vaikka hän voi vielä seistä ilman apua, hän pysty kävelemään. Nielemistä on vaikeaa ja hän on hankala nostaa päätään jälkeen harjata hampaita tai katselee sanomalehti, esim. Hän vetoaa perheensä auttamaan ruokkia häntä ja pukea hänet.

“Ensimmäisessä kuulo diagnoosin, mikä sai minut huuto ajatellut poikani, Alex, ja ei täällä häntä, kun hän kasvaa. Hän on 15 ja meillä on loistava suhde, se on lohdutonta, että hän aikoo menettää läheinen ystävä ja kumppani.

“Minulla on myös kaksi step-tytärtä, Abbie, 16, ja Lucie, 6, jotka molemmat olen lähellä. Lucie n niin nuori hän ei oikein ymmärrä mitä tapahtuu ja emme tiedä mitä sanoa hänelle. hän auttaa minua laittaa sukat, ja se on makea, mutta se on surullista samanaikaisesti. ”

Kevan n osallistu Kliinisessä tutkimuksessa kokeellisen huumeiden kutsutaan dexpramipexole, joka on osoittanut jonkin verran lupauksen hoidossa MND. Hän ei tiedä, jos hän ottaa plasebo tai todellinen lääke, vaan osana oikeudenkäynnin joka kuukausi hänellä on verta, keuhkojen tilavuus ja paino tarkastetaan. “Minusta on hyvä asia olla tiiviissä yhteydessä lääketieteellinen ryhmä sairaalassa ja se auttaa minua suunnitella tulevaisuutta”, hän sanoo.

MND oireet ovat pahentuneet

“Henkilökohtaisesti se auttaa minua on asioita odottaa pitävän vapaapäivät ja aikaa ystävien ja perheen kanssa. Olemme hiljattain meni New York, joka oli ollut elinikäinen tavoite minun. Ja yritän pysyä toiveikas. Et koskaan tiedä, mitä kulman suhteen uusia hoitomuotoja.

“Koska minun diagnoosi, olen ollut yhteydessä sosiaalityöntekijöiden ja toimintaterapeutti sekä hoitohenkilökunta. Ryhmään on fantastinen. Siellä on paljon paperityötä selvittää, kun on MND, laittamalla taloutensa kuntoon ja että sellainen asia, ja minun lääkärin viettänyt paljon aikaa auttaa minua tässä, sekä hallita tilani.

“MND Association on antanut minulle paljon neuvoja ja käytännön apua. Ne voivat auttaa psykologinen puolella liikaa. Poikani on ollut viha kysymyksiä, koska minun diagnoosi, ja paikallinen tukiryhmä järjestää joitakin neuvonta häntä, joka on todella auttanut. ”

“Olen vahva, positiivinen henkilö, mutta MND on yksi niistä diagnoosien missä, vaikka tiedät sen terminaalin et voi myöskään aivan usko sitä ensin, koska tunnet kunnossa. Se on vain 18 kuukautta myöhemmin, kun et voi istua sängyssä tai ruokkia itse, että se iskee että et tule paranemaan.

“Neuvoni kaikille, jotka vasta diagnosoitu tämä sairaus on pakata työssä, jos sinulla on varaa, ennen kuin olet kadottanut liikkuvuutta. Niin tein ja se auttoi minua tekemään paljon asioita toivelistalla taas Olen edelleen voisi, vaikka se oli vain istuu omassa puutarhassa nauttia auringosta. Tee joka päivä laskea, koska tämä ehto saaliiden kanssa sinun aivan liian nopeasti. ”

Kokeellinen lääkkeet MND

Dendron, organisaatio, joka tukee tutkimusta MND, on tietoa siitä, miten saada mukana kliinisissä tutkimuksissa uusien MND hoitoja.

Lue lisää motoneuronitauti.

14/07 /

14/07 /

Hanki käytännön, taloudellista ja henkistä tukea, olitpa käytöstä tai hoitaja

Miten selvitä MND

Kliiniset kokeet selitti, kuten miten osallistua ja miksi lääketieteellinen tutkimus on tärkeä

Tutustu saattohoito, mukaan lukien oikeudet ja valinnat, kivun, lakiasioita, suunnittelua eteenpäin ja puhumme kuolevat

Terveys ja kunto vinkkejä vuotiaat miehet 40-60, mukaan lukien kyseessä on keski-iän kriisi ja miten laihtua

Motoneuronitauti Julie tarina

Miten kliinisissä tutkimuksissa toimii?

Living Vammainen

Kliiniset tutkimukset ja lääketieteellinen tutkimus

Saattohoito opas

 40-60